Επεξεργασία γενετικών δεδομένων

Τα γενετικά δεδομένα συγκαταλέγονται σύμφωνα με τον ΓΚΠΔ πλέον ρητά στην ειδική κατηγορία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα, η επεξεργασία των οποίων καταρχήν απαγορεύεται (άρθρο 9 παρ. 1). Κατ’ εξαίρεση, η επεξεργασία των πληροφοριών αυτών επιτρέπεται σε συγκεκριμένες περιπτώσεις που καθορίζονται στην παράγραφο 2 του άρθρου 9.

Όπως και για τα δεδομένα υγείας, έτσι και για τα γενετικά δεδομένα, ο ΓΚΠΔ παρέχει την εξουσία στον εθνικό νομοθέτη να διατηρήσει ή και να θεσπίσει περαιτέρω όρους και περιορισμούς για την επεξεργασία τους (άρθρο 9 παρ. 4 και αιτιολ. σκέψη 53 του ΓΚΠΔ).

 

Κατ’ εξαίρεση επεξεργασία γενετικών δεδομένων σύμφωνα με τον ΓΚΠΔ 2016/679

Σύμφωνα με την παράγραφο 2 του άρθρου 9 του ΓΚΠΔ η επεξεργασία των γενετικών δεδομένων επιτρέπεται κατ’ εξαίρεση όταν:

  1. το υποκείμενο των δεδομένων έχει παράσχει ρητή συγκατάθεση για την επεξεργασία αυτών των δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα για έναν ή περισσότερους συγκεκριμένους σκοπούς, εκτός εάν το δίκαιο της Ένωσης ή κράτους μέλους προβλέπει ότι η απαγόρευση που αναφέρεται στην παράγραφο 1 δεν μπορεί να αρθεί από το υποκείμενο των δεδομένων,
  2. η επεξεργασία είναι απαραίτητη για την εκτέλεση των υποχρεώσεων και την άσκηση συγκεκριμένων δικαιωμάτων του υπευθύνου επεξεργασίας ή του υποκειμένου των δεδομένων στον τομέα του εργατικού δικαίου και του δικαίου κοινωνικής ασφάλισης και κοινωνικής προστασίας, εφόσον επιτρέπεται από το δίκαιο της Ένωσης ή κράτους μέλους ή από συλλογική συμφωνία σύμφωνα με το εθνικό δίκαιο παρέχοντας κατάλληλες εγγυήσεις για τα θεμελιώδη δικαιώματα και τα συμφέροντα του υποκειμένου των δεδομένων,
  3. η επεξεργασία είναι απαραίτητη για την προστασία των ζωτικών συμφερόντων του υποκειμένου των δεδομένων ή άλλου φυσικού προσώπου, εάν το υποκείμενο των δεδομένων είναι σωματικά ή νομικά ανίκανο να συγκατατεθεί,
  4. η επεξεργασία διενεργείται, με κατάλληλες εγγυήσεις, στο πλαίσιο των νόμιμων δραστηριοτήτων ιδρύματος, οργάνωσης ή άλλου μη κερδοσκοπικού φορέα με πολιτικό, φιλοσοφικό, θρησκευτικό ή συνδικαλιστικό στόχο και υπό την προϋπόθεση ότι η επεξεργασία αφορά αποκλειστικά τα μέλη ή τα πρώην μέλη του φορέα ή πρόσωπα τα οποία έχουν τακτική επικοινωνία μαζί του σε σχέση με τους σκοπούς του και ότι τα δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα δεν κοινοποιούνται εκτός του συγκεκριμένου φορέα χωρίς τη συγκατάθεση των υποκειμένων των δεδομένων,
  5. η επεξεργασία αφορά δεδομένα προσωπικού χαρακτήρα τα οποία έχουν προδήλως δημοσιοποιηθεί από το υποκείμενο των δεδομένων,
  6. η επεξεργασία είναι απαραίτητη για τη θεμελίωση, άσκηση ή υποστήριξη νομικών αξιώσεων ή όταν τα δικαστήρια ενεργούν υπό τη δικαιοδοτική τους ιδιότητα,
  7. η επεξεργασία είναι απαραίτητη για λόγους ουσιαστικού δημόσιου συμφέροντος, βάσει του δικαίου της Ένωσης ή κράτους μέλους, το οποίο είναι ανάλογο προς τον επιδιωκόμενο στόχο, σέβεται την ουσία του δικαιώματος στην προστασία των δεδομένων και προβλέπει κατάλληλα και συγκεκριμένα μέτρα για τη διασφάλιση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και των συμφερόντων του υποκειμένου των δεδομένων,
  8. η επεξεργασία είναι απαραίτητη για σκοπούς προληπτικής ή επαγγελματικής ιατρικής, εκτίμησης της ικανότητας προς εργασία του εργαζομένου, ιατρικής διάγνωσης, παροχής υγειονομικής ή κοινωνικής περίθαλψης ή θεραπείας ή διαχείρισης υγειονομικών και κοινωνικών συστημάτων και υπηρεσιών βάσει του ενωσιακού δικαίου ή του δικαίου κράτους μέλους ή δυνάμει σύμβασης με επαγγελματία του τομέα της υγείας και με την επιφύλαξη των προϋποθέσεων και των εγγυήσεων που αναφέρονται στην παράγραφο 3,
  9. η επεξεργασία είναι απαραίτητη για λόγους δημόσιου συμφέροντος στον τομέα της δημόσιας υγείας, όπως η προστασία έναντι σοβαρών διασυνοριακών απειλών κατά της υγείας ή η διασφάλιση υψηλών προτύπων ποιότητας και ασφάλειας της υγειονομικής περίθαλψης και των φαρμάκων ή των ιατροτεχνολογικών προϊόντων, βάσει του δικαίου της Ένωσης ή του δικαίου κράτους μέλους, το οποίο προβλέπει κατάλληλα και συγκεκριμένα μέτρα για την προστασία των δικαιωμάτων και ελευθεριών του υποκειμένου των δεδομένων, ειδικότερα δε του επαγγελματικού απορρήτου, ή
  10. η επεξεργασία είναι απαραίτητη για σκοπούς αρχειοθέτησης προς το δημόσιο συμφέρον, για σκοπούς επιστημονικής ή ιστορικής έρευνας ή για στατιστικούς σκοπούς σύμφωνα με το άρθρο 89 παράγραφος 1 βάσει του δικαίου της Ένωσης ή κράτους μέλους, οι οποίοι είναι ανάλογοι προς τον επιδιωκόμενο στόχο, σέβονται την ουσία του δικαιώματος στην προστασία των δεδομένων και προβλέπουν κατάλληλα και συγκεκριμένα μέτρα για τη διασφάλιση των θεμελιωδών δικαιωμάτων και των συμφερόντων του υποκειμένου των δεδομένων.

 

Κατ’ εξαίρεση επεξεργασία γενετικών δεδομένων κατά τον νόμο 4624/2019

Το άρθρο 23 του νόμου 4624/2019 εισάγει απαγόρευση της επεξεργασίας των γενετικών δεδομένων για σκοπούς ασφάλισης υγείας και ζωής. Προβλέπεται συγκεκριμένα: «Κατ’ εφαρμογή της παραγράφου 4 του άρθρου 9 του ΓΚΠΔ απαγορεύεται η επεξεργασία γενετικών δεδομένων για σκοπούς ασφάλισης υγείας και ζωής.»

Σύμφωνα με την αιτιολογική έκθεση του νόμου 4624/2019 η απαγόρευση αυτή είναι σύμφωνη με το άρθρο 12 παρ. 1 της Σύμβασης του Συμβουλίου της Ευρώπης για την προστασία των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και της αξιοπρέπειας του ατόμου σε σχέση με τις εφαρμογές της βιολογίας και της ιατρικής – Σύμβαση για τα ανθρώπινα δικαιώματα και τη Βιοϊατρική (Οβιέδο, 1998) και τη Σύσταση του Συμβουλίου της Ευρώπης CM/Rec(2016)8 για την επεξεργασία προσωπικών δεδομένων που συνδέονται με την υγεία για ασφαλιστικούς σκοπούς, συμπεριλαμβανομένων των δεδομένων που προκύπτουν από γενετικές εξετάσεις.

Περαιτέρω, θα πρέπει να σημειωθεί ότι η Αρχή, με την Οδηγία 115/2001 για την επεξεργασία δεδομένων προσωπικού χαρακτήρα των εργαζομένων, έκρινε ότι: «(…) η διενέργεια γενετικών εξετάσεων για σκοπούς που σχετίζονται με τη σχέση απασχόλησης απαγορεύεται απολύτως υπό το παρόν νομοθετικό καθεστώς, ως αντιβαίνουσα στην αρχή της αναλογικότητας, λαμβανομένης υπόψη και της συνταγματικά προστατευόμενης αξίας του ανθρώπου. Η ύπαρξη συγκατάθεσης, με δεδομένες τις σοβαρές επιφυλάξεις για την πραγματική ελευθερία της συγκατάθεσης στο πεδίο των εργασιακών σχέσεων, δεν θεραπεύει την αντίθεση προς την αρχή της αναλογικότητας. Γενετικές εξετάσεις για τους σκοπούς αυτούς είναι επιτρεπτές μόνον με βάση ρητή και ειδική διάταξη νόμου. Ειδικότερα, η συνταγματική προστασία της αξίας, της προσωπικότητας, των προσωπικών δεδομένων, και της γενετικής ταυτότητας του ανθρώπου αλλά και της εργασίας, όπως διατυπώνονται μάλιστα στο Σύνταγμα μετά την πρόσφατη αναθεώρησή του (νέα άρθρα 2§1, 9Α, 5 §5 ), επιβάλλει de lege ferenda, σε περίπτωση εισαγωγής νομοθεσίας επιτρέπουσας την ανάλυση του γενετικού υλικού, την ταυτόχρονη θέσπιση ειδικών προϋποθέσεων και εγγυήσεων όπως π.χ.:

  1. διενέργεια τέτοιων εξετάσεων μόνο για την προστασία της υγείας του εργαζόμενου και υπό την προϋπόθεση ότι ο σκοπός αυτός δεν μπορεί να επιτευχθεί με ηπιότερο μέσο,
  2. ειδική προηγούμενη ενημέρωση του εργαζομένου από ιατρό,
  3. διενέργεια των γενετικών εξετάσεων μόνον από δημόσιους φορείς,
  4. ειδική προηγούμενη άδεια της Αρχής Προστασίας Προσωπικών Δεδομένων (…)» (Τμήμα Δ. παρ. 7 Οδηγίας 115/2001).